희소질환 환자1 의료 공백 속 희소질환 환자의 눈물: "내 아이 영영 검사 못하게 되나" 의료 공백 속 희소질환 환자의 눈물: "내 아이 영영 검사 못하게 되나"혈관계 희소질환을 가진 아들의 엄마인 서이슬 한국PROS환자단체 대표는 13일 국회에서 "아들 병원 검사 일정이 계속 연기되면서 항생제로 겨우 버티고 있다"고 말했습니다.클리펠-트레노네이 증후군: 희귀한 유전자 변이 질환클리펠-트레노네이 증후군은 유전자 변이로 인해 혈관과 림프관이 기형적으로 증식해 과성장하는 질환입니다.10만 명당 1명꼴로 발병하는 매우 희귀한 질환입니다.서이슬(40) 한국PROS환자단체 대표는 이 질환으로 10여 년 투병 중인 초등학생 아들이 있습니다.지난 2월 정부의 의대 증원 방침에 반발해 시작된 전공의 파업 이후, 아들에게 필요한 투약 검사는 기약 없이 미뤄지고 있습니다.의료 공백의 현실: "아들은 항생제로 .. 2024. 6. 16. 이전 1 다음
